YHDISTYS.
Vuonna 1996 perustettu Sjögrenliitto muutti helmikuussa Seinäjoelta Pohjanmaalta Turkuun Läntiselle Pitkäkadulle. Toiminnanjohtaja Marja Kannisto kertoo, että uusi sijainti tarjoaa liitolle uudenlaisia mahdollisuuksia.
– Toimisto on Etelä-Suomessa paremmin ja helpommin saavutettavissa kuin Seinäjoella. Tästä on myös vain parin minuutin matka rautatie- ja linja-autoasemalle. Kyseessä on rohkea muutos, mutta tästä saadaan uutta virtaa ja potkua liiton toimintaan, hän sanoo.
Vaikka toimisto sijaitseekin Turussa, toimii liitto koko valtakunnan alueella yhteensä 26 paikkakunnalla. Liiton tarkoitus on kerätä ja jakaa tietoa Sjögrenin syndroomasta muun muassa siihen sairastuneille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Samalla liitto tekee työtä sairauden hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen kehittämiseksi ja hoitoon liittyvien lainsäädännöllisten epäkohtien korjaamiseksi.
– Sjögrenin syndrooma on yleinen sairaus, mutta ei kovin tunnettu, vaikka arvion mukaan sitä sairastaa noin prosentti väestöstä.
Koronaepidemian myötä Sjögrenliiton tapahtumat siirtyivät verkkoon, jossa se järjestää esimerkiksi webinaareja. Yksi keskeisimmistä liiton tiedotuskanavista on Sjögren-lehti, joka ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Liitto myös auttaa jäseniään ja sairastuneita löytämään apua omalta paikkakunnalta.
Kanniston mukaan Sjögrenliiton toiminta lähtee nimenomaan jäsenistöstä ja heidän tarpeistaan, johon liitto pyrkii vastaamaan parhaansa mukaan. Hän kuitenkin muistuttaa, ettei tarvitse olla jäsen saadakseen apua.
– Aina voi olla yhteydessä, vaikkei kuuluisi liittoon. Liiton toiminnan perusteena on ajatus, että kun sairauden tunnettuus lisääntyy, niin diagnoosi saadaan nopeammin ja sairastuneet pääsevät hoidon piiriin.
Mikä on Sjögrenin syndrooma?
- tulehduksellinen autoimmuunisairaus
- oireet puhkeavat yleisemmin 35–45-vuoden iässä
- sairastuneista 90 prosenttia on naisia
- sairauden tunnusomaisia oireita ovat kuivuus silmissä, suussa, iholla ja limakalvoilla, väsymys sekä nivel- ja lihastulehdukset ja -kivut
- ei parannuskeinoa, mutta oireita voidaan lievittää monin eri tavoin
Liisa Kallio
