RAISIO. Raisiolainen Päivi Ingrid Siren on julkaissut 15. huhtikuuta monikemikaaliyliherkkyydestä (MCS) kertovan omaelämäkerrallisen tietokirjan MCS-potilas.
Kun hän vuonna 1993 sairastui monikemikaaliyliherkkyyteen, sen nimistä sairautta ei virallisesti ollut edes olemassa.
– Siihen aikaan en tuntenut myöskään ketään toista henkilöä, joka olisi oireillut samoin kuin minä. En siis voinut saada vertaistukeakaan. Runsaan kymmenen vuoden kuluttua näin televisiossa ensimmäisen kohtalotoverini. Sen jälkeen innostuin etsimään sairaudesta tietoa internetin välityksellä, Siren kirjoittaa.
Etsinnän tuloksena Siren sai huomata, että hänellä on Suomessa useampiakin kohtalotovereita, jotka olivat perustaneet potilasyhdistyksen nimeltä Suomen Hajuste- ja Kemikaaliyliherkät ry (Hake ry). Hän liittyi yhdistykseen ja sai sitä kautta lisää tietoa sairaudestaan.
– Vuosien myötä MCS on tullut jollakin lailla tutuksi myös useimmille lääkäreille, mutta ani harva lääkäri on Suomessa perehtynyt tähän sairauteen syvällisemmin. Monikemikaaliyliherkkyydestä julkaistu tieto on ollut hyvin ristiriitaista, eikä moni tähän sairauteen perehtymätön lääkäri osaa vieläkään hoitaa MCS-potilaita asianmukaisella tavalla. Monikemikaaliyliherkkyyden mekanismia ei tunneta varmuudella vieläkään, eikä sairauteen ole siten pystytty kehittämään mitään lääkitystä, Siren kertoo.
Toisaalta MCS-syndroomaan liittyy usein myös lääkeyliherkkyys, joten lääkkeellinen hoitaminen olisi vaikeaa, vaikka lääkitys keksittäisiinkin. Paras lääke on puhdas ilma.
Kyse on heitteille jättämisestä!
Monikemikaaliyliherkkyys kuuluu ympäristöherkkyyksiin. Ympäristöherkkyys lisättiin suomalaiseen tautiluokitukseen vuonna 2014, ja sen myötä MCS tunnustettiin sairaudeksi. Tautinimike ei kuitenkaan oikeuta sairauspäivärahaan eikä työkyvyttömyyseläkkeeseen.
– Kaikki eivät mene lääkärille saamaan diagnoosia, koska eivät halua sellaista koodia, jolla ei saa sairauspäivärahaa. Siksi sairastuneiden määrää on vaikea arvioida, kertoo Siren.
Tanskalaistutkimuksen perusteella voidaan kuitenkin arvioida, että Suomessa monikemikaaliyliherkkyys vaikuttaa merkittävästi noin 200 000 ihmisen elämään. Lisäksi noin 20 000 suomalaista on pysyvästi työkyvyttömänä ja liki 40 000 on menettänyt työ- tai koulutuspaikkansa monikemikaaliyliherkkyyden takia. Useissa tutkimuksissa on todettu, että monikemikaaliyliherkkyyteen sairastuneiden määrä kasvaa jatkuvasti. Yleisintä se on keski-ikäisillä naisilla.
MCS-sairautta on vähätelty ja kyseenalaistettu siitä asti, kun se on nimetty.
– Osa lääkäreistä väittää, että sairastuneet pelkäävät hometta ja kemikaaleja, mikä on saanut heidät reagoimaan yliherkästi kemikaaleihin, kertoo Siren.
Sairauden vähättely saa Sirenin turhautumaan. Hän on itse joutunut luopumaan työstään ja muuttamaan useita kertoja. Kun tauti oli pahimmillaan, hän joutui elämään pari vuotta lähes erakkona ja aina ulos mennessään hän joutui käyttämään moottoroitua hengityssuojainta.
– Vaikka pahimmista oireista kärsivät eivät pysty käymään töissä, he eivät ole oikeutettuja sairauspäivärahaan. Se on heitteille jättämistä! Siren sanoo.
Geneettistä ja kroonista
MCS-sairauteen on geneettinen alttius. Sairauden laukaisee kuitenkin usein altistuminen homeelle tai suurelle kemikaalikuormalle. Sirenillä altistuminen tapahtui 90-luvun alussa, jolloin hän työskenteli Turun yliopiston homeisessa Juslenia-rakennuksessa, joka onkin nyt purku-uhan alla. Samaan aikaan hän altistui homeelle kotonaan.
– Aloin kuntoutua, kun pääsin pois homealtistuksista ja suojelin itseäni hajusteilta ja kemikaaleilta pysyttelemällä kotona. Täysin parantunut en ole vieläkään. MCS on krooninen sairaus. Se on kuin kytevä hiillos, joka voi milloin tahansa roihahtaa ilmiliekkeihin. Silloin kuntoutuminen on aloitettava taas pohjamudista, kertoo Siren.
Välillä hän teki englannin opettajan töitä Kaarinassa.
– Opetin aikuisia ihmisiä, jotka käyttivät hajusteita. Syksyllä aina kerroin sairaudestani ja toivoin, että he tulevat tunneille hajusteettomina. He eivät käyttäneet hajuvesiä tai partavesiä, mutta lopulta aloin oireilla jo heidän käyttämiensä shampoiden ja ihovoiteiden hajusta sekä heidän vaatteissaan olleista pesu- ja huuhteluaineiden hajusta. Opetin kahdeksan vuotta oireideni kanssa, kunnes jäin pois töistä uupumuksen ja masennuksen vuoksi, hän kertoo.
Asuminen aiheuttaa eniten ongelmia
Siren asui sairastuessaan Kaarinassa. Kun asuminen kävi mahdottomaksi, perhe rakennutti Liedon Ilmarisiin omakotitalon. Rakentamisessa otettiin sairaus huomioon kaikissa materiaaleissa.
– Siellä vietin muutaman vuoden erakkona ja terveys alkoi kohentua pikkuhiljaa. Lopulta kuitenkin uuvuin ison talon siivoamiseen. Nyt asumme Raisiossa pienemmässä asunnossa, hän kertoo.
Juuri asuminen tuottaa MCS-potilaille eniten vaikeuksia.
– Sopivaa kotia on vaikea löytää, sillä vanhojen asuntojen pintoihin on pinttynyt usein valtavasti hajusteita. Toisaalta sairastuneet reagoivat myös uusien rakennusmateriaalien haihduttamiin päästöihin, joten uuden talon rakentaminen tai vanhan remontoiminenkaan ei aina auta, hän selittää.
Hän tuntee ihmisiä, jotka pystyvät nukkumaan vain parvekkeella. Osa on muuttanut Espanjaan, jotta voisi nukkua ulkotiloissa.
Näkyvyyttä ja vertaistukea
Kirjallaan hän haluaa tehdä MCS-sairautta näkyväksi ja antaa vertaistukea muille sairastuneille. Ennen omaelämäkerrallista kirjaansa Siren on suomentanut tieteellisiä artikkeleita Suomen Hajuste- ja Kemikaaliyliherkät ry:lle. Lisäksi hän on kirjoitellut monikemikaaliyliherkkyydestä sanoma- ja aikakauslehtiin.
Hän alkoi suunnitella omaelämäkerrallisen kirjan kirjoittamista monikemikaaliyliherkkyyteen sairastumisestaan jo vuonna 2005.
– Terveydentilani oli kuitenkin vuosikausia niin huono, etten kyennyt toteuttamaan suunnitelmaani. Nyt, yli kymmenen vuotta myöhemmin, on kirja vihdoinkin valmis. Helppoa ei kirjoittaminen ole ollut, vaan siinä tarvittiin runsaasti sitkeyttä ja sisua, Siren sanoo.
Janica Vilen
