50 vuoden ajan toiminut Lounais-Suomen neuroyhdistys toimii avoimena kohtaamispaikkana MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.
Jäseniä yhdistyksellä on noin 1070, josta potilasjäseniä on noin 870.
Valtaosa yhdistyksen potilasjäsenistä sairastaa MS-tautia eli multippeliskleroosia.
Vuonna 1966 perustettu Lounais-Suomen neuroyhdistys ry (aik. Lounais-Suomen MS-yhdistys ry) pyrkii ylläpitämään vaikuttamisen, välittämisen ja ihmisläheisen toiminnan kulttuuria yhteiskunnallisten muutosten keskellä.
JUHLAVUOSI. Lounais-Suomen neuroyhdistyksen 50-vuotisjuhlissa 22. syyskuuta muisteltiin menneitä vuosikymmeniä, nautittiin musiikki- ja runoesityksistä sekä jaettiin Neuroliiton hopeiset ansiomerkit luottamus- ja vapaaehtoistoimissa ansioituneille sekä työntekijöille.
Luottamus- ja vapaaehtoistoimijoille suunnatuista ansiomerkeistä yksi osoitettiin raisiolaiselle Leena Itämerelle ja yksi ruskolaiselle Tuire Ruoholalle. Muut vapaaehtoistoiminnan ansiomerkit menivät puolestaan Seija Heinoselle, Satu Junnilalle, Irma Kemppaiselle, Paula Kraemerille, Henri Maliselle ja Henry Sundbergille.
Työntekijöiden ansiomerkeistä yksi osoitettiin kaarinalaiselle fysioterapeutti Marja Ylikylälle, joka on työskennellyt MS-neuvolassa 30 vuoden ajan. Toinen työstään ansiomerkin saanut on Anne Huuskonen.
Kiitosta vapaaehtoistyössä ansioituneille
Tuire Ruohola ja Leena Itämeri ovat molemmat olleet aktiivijäseninä mukana mm. neuroyhdistyksen myyjäisjaostossa sekä naisten vertaistuessa.
Itämeri sairastui yli 30 vuotta sitten näköhermotulehdukseen, johon liittyy usein osana myös MS-tauti.
– Olen ollut Lounais-Suomen neuroyhdistyksessä vuonna 1998 saamastani virallisesta diagnoosista alkaen, Itämeri kertoo.
Ruoholalla on ollut MS-tauti vuodesta 1992 alkaen. Vapaaehtoistoimintaan hän tuli mukaan vuonna 2005.
– Lounais-Suomen neuroyhdistyksen toimintaan tutustuin osallistuttuani naisten kerhoon, jota pidettiin yhdistyksen tiloissa kerran kuukaudessa, Ruohola sanoo.
MS-neuvolasta tukea arkeen
Marja Ylikylän mukaan MS-neuvolan vastaanotolla moniammatillinen työryhmä paneutuu tänä päivänä entistäkin paremmin asiakkaan elämäntilanteeseen räätälöidyn tuen ja hoidon saamiseksi.
– Tänä päivänä MS-neuvolassa tehdään töitä psykiatrisen sairaanhoitajan, kuntoutusohjaajan, fysioterapeutin sekä neurologian erikoislääkäreiden voimin. Kuntoutussuunnitelma tehdään yhdessä asiakkaan kanssa itsenäisen ja omatoimisen arjen tukemiseksi. Tarvittaessa annetaan apua erilaisten lomakkeiden kuten kuntoutushakemusten täyttämisessä, sanoo Ylikylä.
MS-neuvolassa huolehditaan MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia (Harnes) sairastavien kokonaisvaltaisesta ja yksilöllisestä hoidosta sekä lääkinnällisenkuntoutuksen suunnittelusta. Käynnillä arvioidaan toimintakykyä, keskustellaan, kuunnellaan, annetaan tietoa ja suunnitellaan tulevaa.
– MS-neuvola järjestää vastasairastuneille ensitietopäiviä, joiden tavoitteena on lisätä elämänhallinnan kokemusta uudessa tilanteessa. Sairaanhoitajan ohjaus ja neuvonta-ajat ovat yksi tärkeä osa MS-neuvolan toimintaa, kertoo Ylikylä.
Nykyisin Turun kaupunginsairaalassa sijaitsevan MS-neuvolan historia juontaa juurensa ystävänpäivään 14.2.1974. Tuolloin MS-neuvolan pääasialliseksi tehtäväksi kirjattiin multippeliskleroosi-potilaiden pitkäaikaisten lääkinnällisten ja sosiaalisten ongelmien hoito.
Toimintakykyä, omatoimisuutta ja itsemääräämisoikeutta edistävä yhdistys järjestää MS-neuvolatoiminnan lisäksi muun muassa vertaistukiryhmiä, liikuntatoimintaa ja asiantuntijaluentoja.
Vertaistuella on monia muotoja
Järjestöpäällikkö Marita Untovuoren mukaan yhdistyksellä on paljon vertaisryhmiä ja kerhoja. Yhdistys järjestää myös kädentaitoryhmiä, kursseja, luentotilaisuuksia ja liikuntaryhmiä.
– Lisäksi yhdistyksellä on vertaistukijoita, kokemuskouluttajia ja Eläviä kirjoja, esittelee Untovuori.
Elävän kirjaston kirjat edustavat sellaisia ihmisryhmiä, jotka ovat yhteiskunnassa usein ennakkoluulojen, stereotypioiden tai rasismin kohteena.
Lounais-Suomen neuroyhdistyksen yli 30 vuotta toiminnassa ollut Avainteatteri on Suomen toiseksi vanhin vammaisteatteri. Toiminnan yhtenä tavoitteena on teatteritoiminnan kautta lisätä tietämystä MS-taudista ja harvinaisista neurologisista sairauksista, vammaisuudesta sekä niiden vaikutuksesta arkielämään.
Kolmannella sektorilla näytön paikka
Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen uudistukseen eli tutummin sote-uudistukseen Lounais-Suomen neuroyhdistyksen puheenjohtaja Teija Leino suhtautuu positiivisesti.
– Muutos pitää nähdä mahdollisuutena, sillä paikalleenkaan ei tule jämähtää. Ja mitä aktiivisemmin kolmas sektori välivaiheeseen osallistuu, sitä paremmat mahdollisuudet sillä on näyttää kykynsä järjestämisvastuun siirtyessä uusille sote-alueille vuoden 2019 alussa, Leino kommentoi.
– Yhdistyksemme on hiljattain käynyt läpi organisaatiomuutoksen, jonka tavoitteena on paitsi jämäköittää toimintaa myös vastata paremmin tämän ajan haasteisiin, lisää Leino.
Toiminnanjohtaja Tanja Helminen on Leinon kanssa samoilla linjoilla. Aktiivisuutta hän toivoo myös kuntien puolelta.
– Kolmannen sektorin tulee todistaa olevansa varteenotettava palveluntarjoaja ja ahkerasti osallistua yhteistyöneuvotteluihin, toteaa Helminen.
– Huolestuttavana näen sen, että osa toimialueemme kunnista on viime vuosina luopunut järjestämästämme MS-neuvolatoiminnasta. Tällainen toimenpide asettaa MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavat epätasa-arvoiseen asemaan eri kunnissa, Helminen muistuttaa.
Katariina Mäkinen-Önsoy
